转动轮子,抬起轮椅的前面,艰难地爬上一小步,然后坐在他周围的轮椅上的人们鼓掌。在希望脊髓受伤的Hope Home的“生命重建”训练营中,每个受训者都经历了这个阶段。
使用轮椅的运动可能只需要几个小时才能学习,但是要克服心理障碍可能需要几年的时间。
在所有肢体残疾类别中,脊髓损伤是与残疾相关的最大,也称为高级截瘫。 2014年,包括Tang Zhanxin和Du Peng在内的四起脊髓损伤建立了北京第一次在Dongcheng区的脊髓损伤的希望。近年来,已有30多名工作人员加入,其中90%受脊髓受伤。
希望主队的成员遵守“重建生活”的概念,希望允许脊髓伤害能够通过重建生活来重新恢复自己的能力,直到他们离开房屋并重返社会。
在中国残疾人联盟的支持下,北京的“生活重建训练营”模式已在全国范围内推广。目前,北京的“希望之家”成功帮助了700人实现就业并增加收入,并在全国30个省,自主地区和市政当局中培训了400多个骨干“ Harm Friends”,他们的服务超过了更多5,000名残疾人。
在2022年北京冬季奥运会前夕,杜彭应邀在国家体育场体验可及性设施。由受访者提供的照片
从“治愈”到“治愈”他人
2002年,杜彭氏病从发现症状,诊断骨髓瘤,手术,然后是轮椅上的诊断只有一个月的时间。在造成疾病引起的脊髓损伤后,杜彭被“被困”在房子里整整五年。
尽管他一直在家里,但杜彭可以做一些简单的视频编辑和其他工作。 2007年,北京的脊髓损伤患者计划进行旅行活动,杜彭(Du Peng)帮助他们进行了视频编辑。
辅助设备制造商的工作人员发现,该视频切实可行,但是剪辑视频的人没有进入现场,因此他们访问了杜彭。 “你很小,你应该出去更多。”面对邀请,杜彭(Du Peng)发现了各种原因:他没有太长时间出去,而且他的衣服不合适;冬天天气太冷了,外出是不方便的。他的家在三楼,没有电梯。
“我会提供衣服。如果您害怕小便和排便,我会给你买尿布。”杜彭的原因是另一方一个一个人破解的。看着这个热情的陌生人,杜彭决定尝试一下。在旅途的那天,工作人员为杜松带来了一个新的轮椅,并带着父母从三楼带走了他,然后用他的力量将他塞进了汽车。
在骑车时,杜彭的眼睛从未离开过车窗。在过去的五年中,他的世界只是通过窗户展示的一个小地方。在5年内,社区发生了变化。过去,他每天上学时每天都骑自行车,甚至知道哪个人孔盖有一个凸起,但是现在整个道路都发生了变化。
驾驶员也是受伤的朋友,患有脊髓损伤。当杜彭看到他用手巧妙地驾驶一辆特殊的汽车时,他羡慕他。在这一天,数十名受伤的朋友开着轮椅,在北京郊区的山上玩了一天。为了不愚弄自己,杜彭从来没有喝过一口水。当他回到家晚上躺在床上时,他觉得这一天就像一个梦。 “有成千上万的原因不出去,只有一个理由出去,也就是说,外面的生活真的很棒。”
在第一次突破了出门的心理障碍之后,走出屋子,出去散步成为杜彭的“普通餐”。今年,杜彭27岁。
杜彭在地铁工作人员的帮助下乘电梯。由受访者提供的照片
同样在今年,“希望之家”的另一位创始人唐·扬克斯(Tang Zhanxin)决定重新进入生活。 2004年,由于车祸,她遭受了脊髓损伤。每天早晨,她的父母都帮助她起身,穿上衣服,然后将她从床上带到轮椅上。三年过去了。
直到有一次,唐·贾尼克斯(Tang Zhanxin)的父亲将她带到医院进行体格检查。当他的父亲把她抱在车里时,他跌倒在地上,毫不费力,但他的手牢牢地将唐·张力固定在空中。受伤后的三年中,唐·张力(Tang Zhanxin)第一次看着父母眼角的皱纹和白发。从那以后,她决定行使自己照顾自己的能力。
但是,“重建生活”并不容易,要克服的第一个问题是尿失禁。大多数脊髓损伤的患者无法控制排尿和排便,他们会选择导管或尿布。但是治疗已经使家庭不知所措,许多受伤的朋友只能选择使用床单来制作简单的尿布。
一次,唐·张力(Tang Zhanxin)看到一个年轻男子躺在床上,站在他旁边的灰头发妇女旁边,一半的墙正在干燥由床单和裤子制成的尿布。为了洗这些尿布,老妇的手是红色的,肿胀,有很多裂缝。
这个场景移动了唐Zhanxin。 2013年,她和其他受伤的朋友向市长的电子邮件发送了一封电子邮件,希望免费向残疾朋友分发卫生用品。北京市政府组织了一个研讨会,以研究解决方案。
半年后,北京几乎所有患有脊髓损伤的患者都获得了免费的卫生用品。
Tang Zhanxin(左)和Guo Yuanyuan(右)参加了2022年北京残奥会的制作奖项。由受访者提供的照片
“希望之家”
2014年,四个受伤的朋友,杜彭,唐·扬克斯,李Xin和李·宾南(Li Xin)和李·宾南(Li Bingnan)结束了他们在台湾的“ Middle Road Home”的三个月研究,并返回到了Dongcheng地区的脊髓损伤中途,后来是后来的。更名为“希望之家”。
“我首先在国家脊髓损伤论坛上遇到了唐·张力。我们曾经在辅助设备博览会上其他地方的一些受伤的朋友进行了直播,这引起了东昌地区残疾人联盟领导人的关注。”杜彭(Du Peng)记得那个时候是2013年。 ,中国的一些省份已经为脊髓伤害建立了“希望之家”,但北京尚未建立,因此东京残疾人联合会的领导人找到了他们,希望他们能够建立北京的第一个“希望之家”。
杜彭说:“当时,该国的其他'希望之家'刚刚被列出,没有实际的活动,也没有人知道如何进行活动,所以我们去了台湾学习。”
回到北京,要实施的第一个项目是“生命重建”。他们邀请了受伤的朋友从脊髓损伤到基地,每个人都学会了二手护理,轮椅技能,压力溃疡,辅助设备知识,无障碍体验,手动文化和创造性课程。该项目由北京新生活和残疾人服务中心以及北京残疾人联合会购买服务。
在2015年收到Du Peng的邀请电话后,Guo Yuanyuan和她的家人非常担心。 Guo Yuanyuan患有先天性脊柱裂,手术后造成了永久性脊髓损伤。由于疾病和普通学校的不完整设施,30岁的郭Yuanyuan从未上学,她一生中只有父母。 “如果不是ID卡,我就不会离开家,甚至不躺在床上。”
郭Yuanyuan在志愿者的帮助下进行了康复培训。由受访者提供的照片
如果您想参加“生活重建”,则需要离开家28天。您的父母担心默认的郭Yuanyuan是否可以适应一个奇怪的环境。在犹豫了一年之后,郭Yuanyuan终于签署了“生活重建”项目。
Du Peng知道,将受伤的朋友带出屋子是第一步,第二个便秘问题是阻碍受伤的朋友离开家的重要原因。 Du Peng邀请医生和专家分享,并教每个人如何选择适合他们的治疗方法以及如何使用导管或尿布。
离开房屋后,重新融入社会的问题才刚刚开始。 Tang Zhanxin将他在台湾学到的知识应用于训练营,并在课程中乘坐地铁或超市安排了购买物品的任务。为了完成这些事情,我们无法避免向其他路人寻求帮助。
“我以前不敢看着陌生人。我认为别人恨我,不想帮助我。实际上,不是。”在郭Yuanyuan的一次旅行中,通向地铁站外部的直梯坡道被一辆直线梯子坡道挡住,通往地铁站的外部世界。然后,她向周围的女孩问帮助。因为那个女孩太瘦而动了,所以她离开了,叫一个年轻人和她一起移动。
善良的人的一再帮助使郭Yuanyuan克服了心理障碍,她还在“希望之家”中成为了一生中的第一组朋友。
在“重建生活”之后,郭Yuanyuan返回家中,要求她的父母用适合她的身高代替家里的无障碍设施,并放弃了宽敞的护理轮椅,并量身定制了活着的运动轮椅 - 使她方便地旅行。然后,他去了Houhai Park和Beihai Park坐在轮椅上郊游。
2019年,北京残疾人联合会将“生命重建”项目提高到康复政策,并发布了“北京残疾人的康复服务措施(审判)”,该计划规定,如果残疾人根据法规,则将残疾人接受康复服务,残疾人联合会应提供相应的补贴。 。 “此后,脊髓损伤的患者可以通过残疾人联盟的平台选择自己的康复机构。”杜彭说。
自2015年以来,有700多名残疾人参加了北京“希望之家”的“生活重建”培训。经过一个月的培训,有95%的残疾人终于照顾好自己并独立参加社交活动。
脊髓损伤的“希望之家”受伤的朋友为2022年北京冬季奥运会和残奥会制造了1米厘米的大型牙釉质沙漆。由受访者提供的照片
使“可访问性”成为社会共识
“我们希望将受伤的朋友带出和尚,以便他们可以自由旅行。”因此,他决定从无障碍地铁开始。
杜彭(Du Peng)记得那时,北京地铁的地图并未清楚地表明无障碍设施在哪里,因此他召集了五到六个受伤的朋友和志愿者,以三个地铁线作为例子来拜访他们。
后来,在北京残疾人联合会的支持下,他们走了所有17条地铁线和318个车站。经过19个月的研究和访问,2015年10月,出版了北京残疾人联合会支持的“可访问的旅行手册 - 地铁”。
杜彭(Du Peng)记得北京地铁的领导人在收到本手册后感到非常兴奋,”他说,这件事应该是由地铁完成的,但我们跑了很长时间。”根据受伤的朋友和志愿者的建议,北京地铁逐渐标记了每个地铁入口处的“车站无障碍设施的位置图”;车站中的直梯,起重平台,坡道和无障碍厕所在应用程序上指示;轮椅渡轮板在其管辖范围内完全覆盖。
在2022年北京冬季奥运会前夕,杜彭受邀在冰立方体体验无障碍通道。由受访者提供的照片
郭Yuanyuan还在2018年加入了“希望之屋”。今年,她33岁,一生中的第一任工作。她不想将自己定义为帮手,以为自己只是朋友的伴侣。
她将组织受伤的朋友观看电影,前往公园,以更好的访问性,并聆听有关防止脊髓损伤并发症的知识讲座。
一年后,Tang Zhanxin和其他工作人员在原始的“ Home Of Home”中建立了一个由残疾人组成的文化和创意工作室。该工作室将接受某些手工艺品的订单,使残疾人通过编织获得收入。
在从外部老师那里学习了手工艺技能之后,郭Yuanyuan还去了街上建立的“温暖家”,为有精神残疾和其他类别的残疾人的成年人教授编织或塞伦塞恩搪瓷技能。
她还习惯于出去时带尺子。当她参观受伤的朋友的家时,她将帮助他们衡量在家中扶手是否离厕所不远,或者固定在墙上的扶手是否适合高度。
今年9月1日,可访问的环境建筑法正式实施。全面有系统的规定是根据设施构建,信息交换等方面制定的,填补了以前的法律和政策构建中的一些操作规范差距,以构建无障碍环境。
“从儿童手推车到孕妇的扶手,到老年人的轮椅,可以在一个人的生活的每个阶段使用可访问的设施。我们希望未来的环境对具有行动能力困难的人更加友好。” Du Peng认为,未来将是更多的脊髓伤害愿意离开屋子并拥抱社会。
北京新闻记者郭伊蒙的编辑刘qian校对杨Xuli
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